Criogenización del cordón umbilical

[Insidius]

A tres meses del nacimiento del segundo retoño y tras la visita de rigor al ginecólogo, nos han comentado en atención al paciente (Clínica Dexeus) las posibilidades de donación del cordón umbilical así como la posibilidad de criogenización.

Nos han ofrecido dos empresas que se dedican a ello, con un precio aproximado de unos 2500€, en los que se incluye el transporte y la criogenización. En la familia de mi mujer ya padecieron la muerte de un sobrino por leucemia, y la muerte el año pasado del sobrino de un gran amigo por lo mismo, el miedo ha hecho mella en nosotros.

Leyendo por internet, las opiniones son dispares y en España aún no está regulado.

¿Tenéis opinión al respecto del tema?

 

[Hal]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Nosotros en ambos casos, optamos por la donación al banco público español de cordon umbilical. Si bien no tenemos antecedentes ninguno de los dos, nos pareció que era lo mejor que podiamos hacer.

Pero se de gente que lo ha congelado, y no lo veo mal. Es tu cordón umbilical y haces con el lo que quieres. Si crees que puede llegar a salvar la vida de tus retoños, go ahead.

 

[southernbitch]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Mi hermana también dio a luz en la dexeus y pico con lo del cordón umbilical, menudo negocio se traen entre manos...

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Me parece excesivo ese precio que te han dado. Nosotros lo hicimos por crio-cord que pertenece a cryo-save y sale más barato. Si tienes aseguradora que trabaja con ellos te hacen un descuento.

http://www.crio-cord.com/

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Nosotros en ambos casos, optamos por la donación al banco público español de cordon umbilical. Si bien no tenemos antecedentes ninguno de los dos, nos pareció que era lo mejor que podiamos hacer.

Pero se de gente que lo ha congelado, y no lo veo mal. Es tu cordón umbilical y haces con el lo que quieres. Si crees que puede llegar a salvar la vida de tus retoños, go ahead.

A mi todo esto me plantea muchas dudas... En mi caso no sé que hubiera hecho, cuando tuvimos a nuestros hijos no era una alternativa disponible ni pública ni privadamente. Supongo que lo primero, lo que hizo Hal, es lo más lógico, es el altruismo en el que se basa nuestro sistema de transplantes o de donaciones de sangre, chapeau.

La donación privada es otra cosa... Me parece un negocio poco claro y de un cierto pijerío y una moto que te venden, siempre jugando con esa eterna duda que todos los padres tenemos de si hacemos lo correcto o lo necesario para y con nuestros hijos... No estoy seguro que todas estas compañías que se dedican a conservar tejidos ofrezcan las debidas garantías. ¿Los cordones o la sangre de cordón pueden estar disponibles para alguien que realmente los necesite, los datos están cruzados con los del banco público? Puede que lo que uno no tenga la desgracia de tener que usar le pueda salvar la vida a otro. Genera una cierta desigualdad, pero es que además, si luego hay que hacer algún tipo de transplante, este va a ir a cargo de la denostada sanidad pública...

No es que esté en contra, repito, y desconozco muchas cosas, ya os digo que yo no llegué a tener el dilema, pero no me acaba de gustar... Insidius, por supuesto que si teneis antecedentes familiares, en vuestro caso me parece muy prudente, pero así por que sí, no sé...

Adéu!

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

¿Los cordones o la sangre de cordón pueden estar disponibles para alguien que realmente los necesite, los datos están cruzados con los del banco público?

Evidentemente la diferencia entre un banco privado y uno público es que en el privado no te vas a quedar sin cordón porque alguien antes lo necesitase al ser compatible. Si se paga es por tener esa seguridad ¿no?.

Dudo que los datos estén cruzados con los del banco público. La sangre del cordón de mi hijo está en Suiza y no creo que ofrezcan información de la muestra a un banco nacional. Tal vez el banco del Ivi que es el único español... pero tampoco creo.

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Vale, vale, que sí, que pagas y eso... Pero si alguna vez necesitas un donante para salvar tu vida o la de un familiar te parecería bien que el tejido, las células o lo que sea salga de dónde sea ¿no?. No estaría de más que el tipaje de la muestra estuviera en una base de datos por si alguien pudiera aprovecharlo, por supuesto con el consentimiento del propietario, más si tenemos en cuenta que la mayoría de las veces afortunadamente esa donación irá a parar a la basura por que su propietario no la va a necesitar... Ponte en el lugar del que por a o por b no ha podido hacer su "seguro de vida" o el de su hijo...

 

[alev]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

La legislación española obliga a los bancos que almacenan la SCU (Sangre de Cordón Umbilical) en España a tenerla a disposición pública.
Para "evitar" eso se la llevan y se almacenan en bancos fuera de España donde si que pueden ser completamente privados.

Que sepáis que la donación para uso particular o privado se trata de una práctica que tiene una remotísima utilidad. En el improbable caso de que una persona sufra una enfermedad que requiera un trasplante de MO/SCU, la autodonación está contraindicada en la inmensa mayoría de los casos ya que suelen ser situaciones en las que el problema genético que origina la enfermedad está, lógicamente, igualmente presente en la muestra de SCU.

En estos casos lo normal es que se necesite un trasplante de SCU de un donante compatible y eso solo lo puede garantizar un buen sistema de bancos de SCU públicos con acceso universal.

Lo demás es una mezcla de negocio, timo y moda de improbable utilidad para el que lo contrata y nula para la sociedad.

 

[Insidius]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

La legislación española obliga a los bancos que almacenan la SCU (Sangre de Cordón Umbilical) en España a tenerla a disposición pública.
Para "evitar" eso se la llevan y se almacenan en bancos fuera de España donde si que pueden ser completamente privados.

Que sepáis que la donación para uso particular o privado se trata de una práctica que tiene una remotísima utilidad. En el improbable caso de que una persona sufra una enfermedad que requiera un trasplante de MO/SCU, la autodonación está contraindicada en la inmensa mayoría de los casos ya que suelen ser situaciones en las que el problema genético que origina la enfermedad está, lógicamente, igualmente presente en la muestra de SCU.

En estos casos lo normal es que se necesite un trasplante de SCU de un donante compatible y eso solo lo puede garantizar un buen sistema de bancos de SCU públicos con acceso universal.

Lo demás es una mezcla de negocio, timo y moda de improbable utilidad para el que lo contrata y nula para la sociedad.

Pues muy bien explicado. Al final nosotros hicimos "donación" al banco público. Nos pareció la mejor opción "pa la sociedad".

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Jajaja, ahora me he dado cuenta que el post de insidius es de septiembre del año pasado! Pues nada, moltes felicitats a insidius, y gracias a alev por explicar tan bien lo que en mi desinformación ya intuía un poco.

Saludos

 

[Franciscus]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Pues precisamente anoche en el td de A3 salió una estafa gigante con este tema, con afectados en Murcia, Albacete y Madrid

 

[Insidius]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Nosotros preguntamos a gente cercana a la fundación Carreras y nos convencieron fácilmente con cuatro videos que lo mejor es la donación al banco público.

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Añadir que sólo puedes donar el cordón si das a luz en un hospital público. Si lo haces en uno privado no puedes. Y no todos los hospitales públicos recogen el cordón.

 

[Insidius]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Añadir que sólo puedes donar el cordón si das a luz en un hospital público. Si lo haces en uno privado no puedes. Y no todos los hospitales públicos recogen el cordón.

Yo hice la donación en Dexeus...

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Pues será la excepción.

 

[Pixa]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Yo tengo unas compañeras de facultad que trabajan en una empresa de estas. Se llama Secuvita. Aquí os dejo el enlace. http://secuvita.es por si os interesa.

Secuvita forma parte del Grupo Vita 34 Internacional AG. Vita 34 se creó en Alemania en 1997 y fue el primer Banco Familiar de sangre de cordón umbilical en Europa.

 

[Manu1001]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Acaba de salir en las noticias que han detenido a un tipo precisamente por vender la moto de la criogenización de cordones, supuestamente con una empresa alemana, y quedarse con la pasta sin criogenizar nada. Una estafa de cojones, con cientos de afectados.

El 19 de agosto del pasado año 2011, la Subdirección General de Inspección y Control de Medicamentos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) puso en conocimiento de la Guardia Civil que las Autoridades sanitarias alemanas habían detectado la falsificación de un certificado de Normas de Correcta Fabricación de Medicamentos que la mercantil “REPRESENTACIONES BIOMÉDICAS LEVANTE, S.L.”, con razón social en Alicante, había remitido a Alemania con fines comerciales, en cuanto a tratamiento de almacenamiento y procesamiento de células madre se refiere, ya que ese certificado había sido expedido a nombre de un laboratorio alemán llamado “BOCRYO STAMMZELLTECHNOLOGIE GMBH” que no existe, cuya denominación era muy similar a otro real.

Los especialistas del Servicio de Policía Judicial de la Comandancia de la Guardia Civil de Alicante iniciaron la preceptiva investigación, averiguando que el administrador de la mercantil REPRESENTACIONES BIOMÉDICAS LEVANTE era un vecino de la localidad alicantina de Ibi, cuyas iniciales corresponden a R.C.L., el cual había sido despedido en Febrero de 2011 de la empresa de este sector para la que trabajaba desde el año 2007 como delegado comercial de la zona de Levante, Albacete y Murcia.

A raíz de su despido, creó las marcas comerciales “INSTITUTO CELULAR” y “CRYOCELL” haciéndole creer al personal sanitario (ginecólogos, matronas, empresas de ecografías) que la empresa para la que había estado trabajando había cambiado el nombre comercial por estos últimos, aprovechándose de la cartera de clientes que había creado durante el tiempo que trabajó para dicha empresa.

Creó las páginas web www.institutocelular.es y www.cryocell.es, dando también charlas en clases de preparación al parto, con la intención de captar nuevos clientes.

De las declaraciones recibidas de varias de sus víctimas se ha podido desprender que R.C.L. cobraba entre 1.800 y 2.500 euros por la conservación de sus células madre, expidiendo contratos de prestación del servicio y certificados del resultado de almacenaje y conservación de la muestra y certificados de criogenización falsos.

Se ha podido averiguar que R.C.L. hacía creer a los perjudicados que la muestra extraída de la sangre del cordón umbilical era remitida a laboratorios alemanes para su conservación cuando en realidad no era así, desconociendo el destino que le daba a la misma. Al parecer, esas muestras eran destruidas, almacenadas de manera irregular o incluso comercializadas en el mercado o en laboratorios para otros fines distintos a su conservación y almacenaje.

http://www.guardiacivil.es/es/prensa/noticias/4052.html


Manu1oo1

 

[igoribon]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Cuando nació el mayor solo había posibilidad de hacerlo por privado y así lo hicimos. Cuando nació la pequeña se empezaba con el tema de lo público y la obligatoriedad de cederlo a quienes lo necesiten.

En nuestro caso, al dar a luz en una clínica privada, la extracción de la sangre la pagábamos nosotros aunque fuera a un banco público y sinceramente no nos pareció bien. Estoy a favor de los bancos públicos y de que todo el mundo se beneficie, pero que yo tenga que pagarlo y no siendo barato precisamente, habiendo personas que se niegan a ello, pero recurren a esos bancos cuando la necesidad aprieta, no me parece bien. Así que con la pequeña fuimos a lo privado también.

Repito que me parecen bien los bancos públicos de esto, de órganos o de lo que sea. Pero que algunos paguemos y los que no quieren pagar se beneficien también y encima lo vayan contando por ahí... Pues por ahí no paso.

Para mi esto, como los órganos, debería ser obligatorio para todo el mundo. Y el que no se haga donante, no tiene derecho a recibir transplantes.O somos todos solidarios no nadie. Yo no me he hecho la tarjeta de donante por pereza, pero ya he avisado en casa muchas veces que total, para que se lo coman los gusanos, que lo aprovechen otros. Pero que yo tenga que pagar una pasta para que recojan la sangre del cordón y se "aprovechen" algunos, no me apetece.

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

En nuestro caso, al dar a luz en una clínica privada, la extracción de la sangre la pagábamos nosotros aunque fuera a un banco público y sinceramente no nos pareció bien

Me parece que aquí, los que querían cobrar sí o sí eran los de la clínica... La donación pública no tiene coste económico alguno para el donante (y tampoco beneficio), pero no creo que tengamos que ponernos a discutir aquí sobre quién paga qué. Yo creo que lo lamentable es que siempre hay quien intenta beneficiarse economicamente de todo esto ocultando los puntos "grises" con una nube de marketing, la mayoria de las veces cumpliendo escrupulosamente el compromiso pactado, en el peor de los casos generando una estafa enorme como la que Manu ha posteado, me repugna que se juegue y se negocie y se engañe con las esperanzas de la gente.

 

[Manu1001]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Es que es vomitivo. Imagina que pagaste en su día para que criogenizaran las células madre de tu hijo, y hoy descubren que tiene leucemia, o cualquier otra enfermedad de la que esas células pudieran salvarlo. Y que ahora las pides, esperanzado, y descubres que nunca tuviste nada en realidad. Debe ser como para coger una recortada e irte a por esta gentuza.

Manu1oo1

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Pero es que además, aunque hayan conservado debidamente las células, puede ser que sigas teniendo NADA, puesto que el transtorno genético que causa la enfermedad también estaría presente en las células madre, lo que imposibilitaría un autotrasplante en muchos casos. Muchas de las indicaciones que se "venden" son puras hipótesis o están en una fase muy experimental, muy lejos de cualquier aplicación clínica real...

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Es que es vomitivo. Imagina que pagaste en su día para que criogenizaran las células madre de tu hijo, y hoy descubren que tiene leucemia, o cualquier otra enfermedad de la que esas células pudieran salvarlo. Y que ahora las pides, esperanzado, y descubres que nunca tuviste nada en realidad. Debe ser como para coger una recortada e irte a por esta gentuza.

Manu1oo1

Pues sí. Repugnante.

 

[Neo]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Pero es que además, aunque hayan conservado debidamente las células, puede ser que sigas teniendo NADA, puesto que el transtorno genético que causa la enfermedad también estaría presente en las células madre, lo que imposibilitaría un autotrasplante en muchos casos. Muchas de las indicaciones que se "venden" son puras hipótesis o están en una fase muy experimental, muy lejos de cualquier aplicación clínica real...

Puede ser... o puede que no. Mientras haya una posibilidad yo no dudo. Y además para un hermano o familiar cercano sí pueden servir. Y hay casos de esto.

 

[Franciscus]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Pues precisamente anoche en el td de A3 salió una estafa gigante con este tema, con afectados en Murcia, Albacete y Madrid

Nadie me lee

Pero es cierto que en ese momento no encontré ningún link a la noticia, sólo lo que ví en TV

 

[Bean]

Respuesta: Criogenización del cordón umbilical

Por supuesto, Neo. Pero es como si te toca la lotería... Bueno, en realidad te toca dos veces, una por la mala suerte de padecer una enfermedad relativamente rara y grave, y otra por tener el remedio tan cerca... Cuando se trata de cosas tan importantes, solemos pensar que no importa lo caro que sea el boleto, sobretodo si toca. Y te lo venden bastante caro, vaya si hacen negocio. Y, sin embargo... ¿no sería mejor jugar con muchos boletos (AKA bancos públicos)?

En la misma web de crio-cord "confiesan" que desde el año 2004 se han utilizado sólo 10 unidades, la última en el 2009, me parece que no queda bien especificado si procedentes de crio-cord (unos 40.000 depositos en España) o a nivel del grupo cryo-save (un total de 180.000 muestras en Europa). Sea como fuere, ¿no os parece un desperdicio brutal de un material potencialmente terapéutico para alguien y que no será utilizado nunca? Afortunadamente, las enfermedades tratables por ahora con células madres no son tan frecuentes, pero ¿no os parece un rendimiento bastante lamentable?

También se ha hablado de gente que se aprovecha de recursos públicos sin haber dado nada a cambio, que no todo el mundo puede hacer una donación, pero admitamos que también hay bastante ignorante, insolidario o directamente caradura suelto por ahí. Pero, un momento... ¿Hacienda no somos todos? (bueno, algunos más que otros) Supongo que cuando ese caro boleto que hemos comprado no es el ganador, tampoco tendremos problemas en aceptar otro premio que venga de un banco público, sobretodo por que de alguna manera también lo habremos pagado en parte. Y tampoco tendremos problema en aceptar que públicamente se financie el coste del tratamiento, que seguramente será dificilmente asumible por la mayoría de bolsillos y que la mutua aseguradora (esa de la cual estamos tan orgullosos por lo bonita que era la habitación de la clínica cuando nos operaron de la hernia) tampoco quiere asumir... Por eso decia que cuidadin cuando hablamos de quién paga qué.

Por si alguien se siente aludido, sólo diré que me parece mucho más razonable el sistema de bancos públicos, y que no pretendo dejar en evidencia a los que han optado por otras opciones, siempre personales, tomadas con más o menos información, pero nunca por malicia ni por egoismo, sinó por la lógica preocupación por el bienestar de los suyos, que es lo primero sin ninguna duda.

Saludos