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Andrés Aberasturi tiene un hijo con una grave discapacidad (parálisis cerebral).

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno

Los padres de niños con enfermedades raras luchan donde no lo hace el Gobierno Desde otro medio nos han entrevistado para un artículo similar, pero no se si nos incluirán, dado que en El Pais ya nos han citado después de hablar con los investigadores.

Sigo con las actualizaciones, espero no hacerme pesado.... El pasado 27 de Noviembre se estrenó en Breda (Holanda) un documental sobre una familia que tiene un hijo con el Síndrome de Bohring-Opitz (muy parecido al Opitz C). Conocí a esa familia porqué estuvieron en Barcelona hace un año para...

Está on fire :roto2 El juez Zamarriego prohíbe difundir Football Leaks en toda Europa

La jornada fue muy bien, tuvimos la oportunidad de conocer a la familia de Extremadura y a la de Portugal. Compartimos un pica-pica mientras los investigadores de la UB y del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que colabora en el proyecto, explicaron los hallazgos encontrados y los...

Me enteré del tema hace poco por twitter. Por lo poco que he leído, huele muy, pero que muy mal. De hecho este hombre ya había sido condenado a cuatro años por estafa en el año 2000. Por desgracia, no creo que sea el único caso, aunque ciertamente por la cantidad de dinero recaudado y por lo...

Fuí el último día y ya sabía que las habitaciones en que estuvieron escondidos estaban vacías. Pero la verdad es que me gustó la visita. Supongo que ayudó bastante que hubiera poca gente y pudiera ver las filmaciones y leer las informaciones con tranquilidad, el fin de semana había unas colas...

Definitivamente no puedo venir.... :mutriste

Un efecto colateral de la muerte de Rita Barberá ha sido que este memorable documento audiovisual que puso @LoJaume haya caído en el olvido. No tengo palabras..... :regan

El miércoles tenemos una reunión con una Consellera, a la que aún no tengo el gusto de conocer. Espero que su capacidad de gestión y resolución de problemas sea mejor que la de dos de sus antecesores en el puesto con los que también tuvimos reuniones en su día y por el mismo tema. Tema que sigue...

Sí, creo que estoy a 5 minutos andando de la casa de Ana Frank, de hecho ya he comprado la entrada para evitarme colas. Voy tomando nota de todo lo que comentas ;)

Ostia Txus, muchos ánimos!!! Yo ahora mismo no se si podré venir, hoy los astros han empezado a desalinearse y cada vez lo tengo más complicado, pero mañana por la mañana digo algo seguro :sudor

Gracias por las recomendaciones @LoJaume. Estos días voy de culo y apenas he podido leer nada sobre Amsterdam, tendré que aprovechar el tiempo del vuelo para organizarme un poco la visita :cuniao Al final he encontrado un B&B que está (creo) bastante bien situado, en el barrio de Jordaan y a un...

Gracias y felicidades a los colegas foreros de la cosecha del 22/11 !!!! :birra :cumple

Por temas relacionados con mi hija, me voy cuatro días a Holanda. Uno de ellos estaré en Breda y me quedarán dos y medio para ver Amsterdam. Algún consejo para aprovechar el tiempo sin demasiado estrés? Soy más de patear las ciudades tranquilamente que de encerrarme horas en museos, pero así a...

Pero si somos unos chavales!!!! Bueno, menos Manu, que no sale en la foto porqué tuvo que salir corriendo al baño :cuniao

:facepalm