Entre las comidas familiares y que Marta ha decidido no dormir las últimas cuatro noches , apenas he pasado por aquí.
No dejo de sorprenderme al ver cómo siguen llegando donaciones, aunque ya a un ritmo menor que el martes, cuando dieron la noticia en RAC1.
Mañana íbamos a vender pulseras y cosillas de segunda mano en un Flea Market que hacen en Terrassa, pero hace un rato me han comunicado que se anula por alerta de viento .
Asi que ahora queda la entrevista en la radio el domingo por la mañana y un reportaje que saldrá en La Vanguardia, creo que el martes 30. Mañana vienen a hacer la entrevista y las fotos.
Lo de la Caixa ya está confirmado y sólo queda firmar papeles, pero espero que entre el 31 y el 2 ya esté ingresado en Precipita, va a ser otro salto importante. No se si conseguiremos los 25.000, pero la realidad es que hace apenas una semana tenía serias dudas de que llegáramos a los 12.000. Así que ahora estoy muchísimo más relajado porque la financiación del proyecto está asegurada, pero seguiremos intentando aprovechar al máximo los 11 días que quedan.
Lo siguiente va a ser ir contactando con las familias y coordinando el envío de muestras para las secuenciaciones. El resto ya es trabajo de los investigadores: encontrar la base genética de la enfermedad. Yo ya podré seguir casi en exclusiva la otra lucha, la de encontrar la forma de mejorar el bienestar de Marta.
Nunca me cansaré de daros las gracias a todos por vuestra ayuda. Una de las cosas más jodidas de esta enfermedad es que te sientes absolutamente solo ante algo muy grave y desconocido. Darte cuenta de que hay un grupo de gente, la mayoría de los cuales no conoces en persona, dispuestos a compartir esfuerzos y emociones contigo es algo que me ha conmovido profundamente. Este foro es muy grande.
No dejo de sorprenderme al ver cómo siguen llegando donaciones, aunque ya a un ritmo menor que el martes, cuando dieron la noticia en RAC1.
Mañana íbamos a vender pulseras y cosillas de segunda mano en un Flea Market que hacen en Terrassa, pero hace un rato me han comunicado que se anula por alerta de viento .
Asi que ahora queda la entrevista en la radio el domingo por la mañana y un reportaje que saldrá en La Vanguardia, creo que el martes 30. Mañana vienen a hacer la entrevista y las fotos.
Lo de la Caixa ya está confirmado y sólo queda firmar papeles, pero espero que entre el 31 y el 2 ya esté ingresado en Precipita, va a ser otro salto importante. No se si conseguiremos los 25.000, pero la realidad es que hace apenas una semana tenía serias dudas de que llegáramos a los 12.000. Así que ahora estoy muchísimo más relajado porque la financiación del proyecto está asegurada, pero seguiremos intentando aprovechar al máximo los 11 días que quedan.
Lo siguiente va a ser ir contactando con las familias y coordinando el envío de muestras para las secuenciaciones. El resto ya es trabajo de los investigadores: encontrar la base genética de la enfermedad. Yo ya podré seguir casi en exclusiva la otra lucha, la de encontrar la forma de mejorar el bienestar de Marta.
Nunca me cansaré de daros las gracias a todos por vuestra ayuda. Una de las cosas más jodidas de esta enfermedad es que te sientes absolutamente solo ante algo muy grave y desconocido. Darte cuenta de que hay un grupo de gente, la mayoría de los cuales no conoces en persona, dispuestos a compartir esfuerzos y emociones contigo es algo que me ha conmovido profundamente. Este foro es muy grande.