Muchas gracias a todos: 3º objetivo conseguido!!!!!

Entre las comidas familiares y que Marta ha decidido no dormir las últimas cuatro noches :sudor, apenas he pasado por aquí.
No dejo de sorprenderme al ver cómo siguen llegando donaciones, aunque ya a un ritmo menor que el martes, cuando dieron la noticia en RAC1.
Mañana íbamos a vender pulseras y cosillas de segunda mano en un Flea Market que hacen en Terrassa, pero hace un rato me han comunicado que se anula por alerta de viento :mmmh.
Asi que ahora queda la entrevista en la radio el domingo por la mañana y un reportaje que saldrá en La Vanguardia, creo que el martes 30. Mañana vienen a hacer la entrevista y las fotos.
Lo de la Caixa ya está confirmado y sólo queda firmar papeles, pero espero que entre el 31 y el 2 ya esté ingresado en Precipita, va a ser otro salto importante. No se si conseguiremos los 25.000, pero la realidad es que hace apenas una semana tenía serias dudas de que llegáramos a los 12.000. Así que ahora estoy muchísimo más relajado porque la financiación del proyecto está asegurada, pero seguiremos intentando aprovechar al máximo los 11 días que quedan.
Lo siguiente va a ser ir contactando con las familias y coordinando el envío de muestras para las secuenciaciones. El resto ya es trabajo de los investigadores: encontrar la base genética de la enfermedad. Yo ya podré seguir casi en exclusiva la otra lucha, la de encontrar la forma de mejorar el bienestar de Marta.

Nunca me cansaré de daros las gracias a todos por vuestra ayuda. Una de las cosas más jodidas de esta enfermedad es que te sientes absolutamente solo ante algo muy grave y desconocido. Darte cuenta de que hay un grupo de gente, la mayoría de los cuales no conoces en persona, dispuestos a compartir esfuerzos y emociones contigo es algo que me ha conmovido profundamente. Este foro es muy grande.
 
Dentro de un par de horas estaremos en RAC1 para hablar del Síndrome Opitz C y del proyecto de investigación, en el sumario del programa ya han hecho un pequeño resumen del tema :ok
 
Columna de Jordi Basté en La Vanguardia.
 

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Aunque con algo de 'retraso', ya he hecho mi pequeña aportación.
Cronopio, deseo de todo corazón que lleguéis a la recaudación óptima. Marta se lo merece.

Un abrazo.
 
Aunque no ha sido tan espectacular como el día 24, también se ha notado el impacto de la entrevista de hoy en RAC1. Desde que se ha emitido este mediodía se han recibido unos 2.000 euros en donaciones. Ya estamos en 16.500!!!:ok
Empiezo a creer seriamente que podemos llegar a los 25.000, esta semana va a ser decisiva :cortina
 
Ya hemos alcanzado los 18.000 euros :ok, acabo de traspasar desde la cuenta de la asociación lo que he ingresado hoy por venta de pulseras.
El miércoles saldrá reportaje/entrevista en La Vanguardia.
Entre el miércoles y el viernes debería llegar una importante donación de la Obra Social de la Caixa, mañana tengo que ir a firmar papeleo y creo que ya se podrá hacer la transferencia.
Aún me falta, a ver si puedo mañana, poner en eBay la camiseta con firmas de jugadores que nos ha dado la Fundación del FCB, ni idea de cuánto se puede obtener por ella....

Millones de gracias a todos, ésto es espectacular...

:hail:hail:hail

EDITO: la periodista de la Vanguardia me ha dicho que el reportaje ha caído de la edición de mañana y pasa al miércoles
 
Última edición:
Te he mandado los datos por privado, Seoman.

Bueno, hoy ya lo puedo confirmar porque ya se ha hecho la transferencia. No se cuánto tardará en aparecer en Precipita, pero de La Caixa nos han dado 5.000 euros para el proyecto!!!!!

:village

No os podéis imaginar lo contento que estoy :birra
 
Vamos por el buen camino. Lo único que no me gusta es que en Precipita ponga el termometro de como vamos... Estaría mejor un "faltan", porque si no la gente se desanima! Ya lo tenemos a tiro. ¡Vamos!
 
Joer, eso es un notición.
Ójala salga todo bien y déis con un tratamiento que mejore vuestra calidad de vida.
Te lo mereces porque te lo has currado. Me alegro muchísimo.
 
Muchas gracias amigos. :ok
Lo más importante, asegurar la financiación del proyecto, ya está conseguido.Quedan 7 días para intentar conseguir el máximo posible.
Acabo de poner en marcha la última iniciativa para recaudar fondos: la fundación del FCB me dio una camiseta firmada por varios jugadores (entre ellos Messi, Xavi, Piqué, Rakitic, Claudio Bravo, Bartra) y la acabo de sacar a subasta en eBay.
Si conoceis a alguien que pueda estar interesado, podeis pasarle este enlace: http://goo.gl/Y9J2Jp

Por lo demás, esperar a que el artículo de la Vanguardia de mañana tenga impacto y subamos un peldaño más hacia los 25.000, que ya están muy cerquita.

Ojalá el Año Nuevo sea el de la localización de la mutación genética que causa el Síndrome Opitz C.
 
Metelá en inglés por si acaso un árabe loco...

He usado en Twitter el reportaje con el enlace a precipita. Soy @rscabanillas. Por favor, RT.

 
Última edición:
¡19.825€! Que más los 5.000€ de La Caixa, puede decirse que esto ya está hecho. :palmas

Pero hay que seguir, cuanto más dinero, mejor investigación podrá hacerse. :palmas
 
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