Muchas gracias a todos: 3º objetivo conseguido!!!!!

Pues la implicación de RAC1 ha sido brutal. Tibe y Txus, como máximos culpables..... :hail

Hoy a primera hora he podido hacer una captura de la recaudación final poco antes de que ya retiraran el proyecto de Precipita:
recaptaciofinalprecipita_zpsc102aecb.jpg


Lo veo y no lo creo, cuando pienso que hace apenas tres semanas nos parecía casi imposible llegar a los 12.000 y al final ha sido el proyecto que ha conseguido la mayor cifra de recaudación :inaudito

Poco me queda ya que decir, agradeceros a todos vuestra colaboración, especial mención a los admin por la chincheta en el hilo y por mantener el banner todo el tiempo.
Aún van llegando algunas donaciones que permitirán, junto con el grupo de "teaming", ir haciendo hucha para el futuro. Hoy me han comunicado que TV3 quiere grabar un reportaje sobre el tema y eso también será una buena ayuda.

Ahora toca descansar un poco y empezar con la coordinación del envío del ADN de todas las familias que decidan participar en el estudio y esperar que la investigación tenga éxito, aunque esto va a llevar tiempo. Y sobre todo seguir con el día a día, en la difícil tarea de dar la mejor calidad de vida posible a Marta.

Me siento orgulloso de ser una pequeñísima parte de este formidable grupo de gente. Quien me lo iba a decir hace 11 años cuando el señor google me guió hasta mundodvd en respuesta a mis dudas de novato del home cinema :cortina

Un abrazo, amigos.
 
desde luego. Es un gustazo pertenecer a este grupo. Ahora que marta mejore y todo este esfuerzo de sus padres sirva para mejorar la vida de ella y otro muchos más. Un abrazo , carlos y familia.
 
Vuelvo a aparecer por aquí para actualizar información :cortina.
Son semanas complicadas por la situación de Marta, pero seguimos adelante.:sudor
Ya se está contactando con varias familias de diversos paises para organizar el envío de muestras de ADN. Se espera poder empezar pronto con las nuevas secuenciaciones de exoma.

Por otro lado, nos han invitado a participar en la jornada "Investigar es avanzar" que organiza cada año el CIBERER con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. Será mañana miércoles en Valencia, en la Facultad de Medicina. Aquí está el programa.
Ya os adelanto que este foro será mencionado como ejemplo de difusión en comunidades de Internet y aparecerá el logo en la diapositiva de agradecimientos :ok

Para terminar un par de vídeos:

Reportaje en Canal Terrassa Televisió a partir del minuto 9 (en catalán):



Video oficial del Dia Internacional:



Saludos a todos!!!
 
Gracias por el enlace, Pancho. Los padres de Julia me comentaron que habían hecho el reportaje pero no sabía cuando lo emitirían.
Ayer en TV3 también salió el reportaje con Marta.

http://www.ccma.cat/tv3/alacarta/te...sos-diagnosticats-a-tot-el-mon/video/5474853/

Por otro lado, el miércoles estuve en la Universidad de Valencia, en el acto "Investigar es avanzar" organizado por el CIBERER con motivo del Dia Internacional de las Enfermedades Raras. Os pongo algunas fotos:

Ponentes:

investigar_es_avanzar_zps3rjvkhbi.jpg


Aquí soltando mi "rollo":

image0022_zpskeuoxbea.jpg


Foto de grupo:

IMG_6182_zpsg495xboq.jpg
 
Hola!!!

Mañana por la tarde estaré en una tertulia sobre las enfermedades minoritarias y la búsqueda de fondos para la investigación. Será en TV3, en el programa Divendres y participamos tres familias. No se el horario exacto, pero creo que será hacia las 18 o 18:30.
Cuando ya se haya emitido colgaré el enlace para quien lo quiera ver.

Nunca he participado en un programa de TV en directo, espero que no me supere el miedo escénico :inaudito
 
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